Na noite desta quarta-feira , o Teatro Amazonas, em Manaus, ser iluminados nas cores, azul-escuro e amarelo.
O dia 25 de setembro é o Dia Internacional de Conscientização sobre Ataxias Hereditárias. A ideia é promover ações que contribuam para o esclarecimento da população sobre os mais diversos sinais e sintomas da doença e suas formas de tratamento.
Iluminar espaços simboliza o engajamento na luta por tratamento para pessoas diagnosticadas com uma das doenças neurodegenerativas raras do grupo de síndromes neuromusculares denominado ataxias hereditária.
Por anos, profissionais e pais de pessoas com essa doença rara em todo o mundo ressalta a importância do diagnóstico precoce via teste genético específico para reduzir o impacto da doença nos pacientes e suas famílias. E mais que isso, eles trocam informações sobre os cuidados que devem ser incorporados à rotina para melhorar a qualidade de vida dos afetados.
Lílian Lima é mãe de Paulo Henrique e Ana Luiza Lima, portadores da Ataxia de Friedreich. Ela fala da luta até o diagnóstico e da falta de profissionais especializados no tratamento das mais diversas ataxias hereditárias.
Mas o que é a ataxia de Friedreich? É uma doença genética rara e degenerativa que não tem cura, caracterizada pela falta de coordenação muscular e motora, que normalmente se inicia nos membros inferiores e acomete mais tarde os superiores. Pacientes com a condição como o Paulo Henrique e a Ana Luiza lutam contra o tempo para terem de melhorar a qualidade de vida.
O slogan da campanha que tem o apoio de profissionais e de inúmeras entidades públicas e privadas e visa alertar a população sobre os riscos da doença é “Quem tem ataxia tem pressa”.
Por apresentar dificuldades motoras nas pernas, a ataxia de Friedreich pode causar dificuldades para andar e manter a coluna ereta. Outros sintomas incluem ainda a lentidão nos reflexos, a perda de sensibilidade dos membros afetados, além de surdez e cegueira.
Em casos de suspeita da ataxias hereditárias a família deve de forma rápida buscar um neurologista especializado para realizar o diagnóstico. No entanto, uma equipe multiprofissional de fonoaudiólogos, fisioterapeutas e psicólogos também pode auxiliar o paciente diagnosticado pela ataxia de Friedreich.
O Amazonas soma, pelo menos, 20 pacientes com algum tipo de ataxia hereditária. Essas pessoas precisam acompanhamento, tratamento adequado, amparo e cuidado.